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Cette campagne, dont l’objectif est de lever 40 millions d’euros sur cinq ans, a pour ambition de soutenir et de libérer tout le potentiel de la recherche sur les maladies génétiques au sein de l’Institut, au service des enfants malades et de leurs familles. Douze millions d’euros ont déjà été levés, soit 30% de l’objectif de cette campagne.

Intimement convaincus par le succès de son modèle public-privé et son approche unique au monde rassemblant médecins, chercheurs et patients dans un même lieu, Anne et Henri de Castries ont décidé de s’engager aux côtés d’Imagine en tant que Présidents de Campagne. Dans cette mission, ils seront entourés d’un comité composé de douze membres*.

« C’est aujourd’hui et à Imagine que se joue l’avenir de millions d’enfants et de familles touchés par les maladies génétiques. Imagine est un institut remarquable, qui s’est donné pour ambition de changer leur vie. A Imagine, 1 000 des meilleurs médecins, chercheurs et personnels de santé sont totalement engagés pour comprendre et soigner ces maladies. Le monde scientifique et médical est à un tournant de son histoire, il est plus que jamais essentiel de se mobiliser. Nous avons réuni un comité de personnes engagées, profondément attachées à cette mission, et convaincues par ce modèle unique qui allie l’excellence du service public avec l’agilité du secteur privé. Cette alliance permet à l’interdisciplinarité de se déployer au profit de la recherche fondamentale et de la recherche clinique pour les accélérer, et au courage, à l’audace et à l’ouverture d’esprit de stimuler les capacités d’innovation », soulignent Anne et Henri de Castries.

Accélérer la recherche sur les maladies génétiques

Leader européen de recherche, d’enseignement et de soins sur les maladies génétiques, l’Institut Imagine est l’une des rares structures au monde à rassembler dans un même lieu médecins, chercheurs et patients. Situé au cœur du campus Necker-Enfants malades AP-HP, il allie dans une approche novatrice, recherche fondamentale avec 28 équipes de renommée internationale, recherche clinique et soins, avec des partenaires industriels et des start-up, pour que les avancées sur les maladies génétiques soient plus rapides, plus tangibles et mieux valorisées.

Aujourd’hui, plus de 7 000 maladies génétiques sont recensées ; elles touchent 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe. 30 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France. Elles sont la première cause de mortalité infantile dans les pays développés. Ce sont des maladies chroniques, invalidantes, parfois graves et évolutives, et pourtant, la moitié des patients n’a pas encore de diagnostic, et 85% des malades diagnostiqués n’ont pas de traitement spécifique. Elles représentent un enjeu de santé publique majeur.

Faire avancer la médecine pour tous

« Chaque année, plus de 30 000 patients consultent à Imagine dans l’espoir de donner un nom à la maladie dont souffre leur enfant, et ensuite y trouver un traitement. S’engager aux côtés d’Imagine, c’est un pas de plus vers la guérison de ces enfants. Mais c’est aussi rejoindre un mouvement pionnier et unique qui participe à la découverte scientifique et peut changer des millions de vie. En cherchant pour chaque enfant, les scientifiques œuvrent pour tous. Imagine nous offre la chance de construire un futur pour ces enfants et aussi d’écrire ensemble la médecine de demain, main dans la main avec les meilleurs chercheurs et les meilleurs médecins », poursuivent Anne et Henri de Castries.

La recherche en génétique a en outre une dimension universelle, qui va au-delà de chaque cas individuel. Ses avancées bénéficient à l’ensemble de la connaissance médicale, toutes disciplines confondues. En effet, les mécanismes dérégulés dans les maladies génétiques sont souvent impliqués dans d’autres pathologies comme le cancer, certaines maladies neurodégénératives ou infectieuses. Cela a été démontré encore récemment, avec des découvertes majeures des équipes de l’Institut Imagine sur le rôle de la génétique dans les formes graves du Covid-19.

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