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« J’ai à la fois un parcours classique et atypique », reconnaît-t-il. Après des études de médecine à Paris, il effectue une spécialité en neurologie à Lille. « J’ai bien failli ne pas être médecin car au moment de mon bac, j’étais plus assidu aux terrains de foot qu’aux bancs de l’université ! », avoue-t-il. « Cette situation m’a permis de m’ouvrir aux autres et d’apprendre à gérer des équipes ». En 2005, il est nommé professeur à Strasbourg. « Nous avons pu développer des spécialités neurologiques notamment sur les pathologies du système immunitaire et de la sclérose en plaques ».

Les traitements ont considérablement évolué « Ce qui m’a le plus marqué dans mon parcours, quand j’ai réussi l’internat, c’est la réflexion d’un oncle, médecin de campagne, qui m’a dit quand je lui ai annoncé que j’allais me spécialiser en neurologie : ah ! Tu vas faire de la médecine contemplative ! Je lui avais répondu à l’époque, et je n’étais pas sûr d’avoir raison, que la neurologie allait subir la même mutation que celle suivie par la cardiologie 20 ou 30 ans auparavant. Certes, il n’y pas encore de greffe de cerveau, mais cette médecine a fait d’immenses progrès. Ma fierté et ma satisfaction en tant que neurologue, c’est d’avoir assisté et participé à la mutation d’une science contemplative en une science active avec le développeme nt de nouveaux traitements aujourd’hui proposés à nos patients ».

Des outils d’information pour aider et non pas pour remplacer Jérôme de Sèze avoue être un éternel optimiste et considère que les choses vont dans le bon sens : « il y a 10 ans, tous les professionnels de santé étaient très inquiets ; avec l’arrivée des procédures venues des États-Unis, Ils voyaient derrière chaque patient un avocat. Puis, on nous a dit qu’avec la médecine connectée, chaque patient aurait une application, voire un.com ou un.fr. Finalement, nous nous apercevons que, par essence, l’être humain sait s’adapter ; cette adaptation se fait par l’utilisation de ces nouveaux outils d’information pour aider et non pas pour remplacer. Certes, aujourd’hui nos patients arrivent plus informés mais, ce qui fait la différence entre un être humain et une machine, c’est qu’ils gardent l eur libre arbitre. Grâce à un échange réalisé de façon souple, le patient arrive très bien à faire la part des choses entre les informations qu’il a été chercher de façon brute et les explications que nous pouvons lui apporter.

Une offre de soins aux patients au plus près de chez eux Jérôme de Sèze a créé en Alsace, grâce à la coopération des neurologues et des médecins ré-éducateurs, le réseau Alsasep. « Ce réseau propose une offre de soins aux patients au plus près de chez eux, en évitant ainsi des hospitalisations ou des kilomètres inutiles. C’est vraiment une grande fierté pour moi et pour tous ceux qui m’entourent d’avoir réussi une telle collaboration. J’espère que nous continuerons à être soutenus par les autorités de santé, notamment par l’Agence Régionale de Santé. »

La médecine connectée appliquée à la SEP

A l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, une journée d’animations et de sensibilisation à cette maladie, "Bougez pour la SEP est organisée le 1er Juin, depuis 2009, notamment avec le soutien de Merck, cette année, place Kléber à Strasbourg.. Au programme des animations, une conférence ouverte au public avec le Professeur Mikaël Cohen, neurologue au CHU de Nice, sur le thème de la médecine connectée appliquée à la SEP. Toute la journée, les associations de lutte contre la SEP (alSacEP, AFSEP, APF, ARSEP) et les professionnels de santé présenteront leurs actions et informeront les patients et leurs proches.

« Vient qui veut, vient qui peut », indique-t-il en souriant.

En somme, nous sommes t ous acteurs de santé !